Le 25 mai 2025, rejoignez-nous pour la 10e édition de la Race for Gift. Courons ensemble pour battre de nouveaux records et porter haut notre message d’espoir !
Actualités
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Un programme de recherche encourageant dirigé par le Prof. Sizonenko et la Dre Veraldi
Le but du projet est d’évaluer l’effet du traitement avec un polysaccharide inhibiteur de l’héparanase sur le modèle de souris MPS III A (maladie de Sanfilippo). Cette voie d’administration couplée à l’encapsulation du traitement dans […]
Journée internationale des maladies rares
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, plusieurs actions de visibilité ont été menées.
Une nouvelle alliance mondiale pour le syndrome de Sanfilippo
Nous avons le plaisir d’annoncer la création de l’International Sanfilippo Syndrome Alliance (ISSA), une collaboration mondiale d’organisations de patients qui s’engagent à fournir rapidement des informations aux personnes atteintes du syndrome de Sanfilippo et à […]
Un programme de recherche innovant et prometteur avec le Swiss Data Science Center
Ce projet, lancé en juin 2023 et à la pointe des dernières innovations et technologies dans le domaine de la Recherche & Développement, est mené par le Swiss Data Science Center (joint-venture entre l’EPFL et […]
Une feuille de route mondiale pour les thérapies du syndrome de Sanfilippo
La Fondation a contribué à la rédaction de cette feuille de route mondiale pour les thérapies du syndrome de Sanfilippo. Des versions en anglais, allemand, espagnol, portugais sont disponibles via le lien suivant : https://www.sanfilippo.org.au/research/global-research-roadmap
Campagne d’affichage 2019
A partir du 13 février 2019 : Campagne d’affiche sur les transports publics genevois pour les maladies rares.
Nouvelle affiche dans les parkings Manor et Nations
Réalisation d’un livre pour enfants « Noé et Noa »
A l’occasion de son cinquième anniversaire, la Fondation Sanfilippo Suisse a réalisé le livre Noé et Noa dans l’objectif de sensibiliser les enfants (7-11 ans) des écoles primaires genevoises aux problématiques de la différence, du […]