La Fondation
mission
La Fondation Sanfilippo Suisse a pour mission de récolter des fonds en relation avec la maladie de Sanfilippo pour
1
Financer la recherche et suivre les avancées thérapeutiques.
2
Accompagner les enfants atteints de cette maladie et soutenir leurs familles.
3
Communiquer et sensibiliser sur les enjeux des maladies rares.
Valeurs
Engagement
Nous sommes déterminés à remplir notre mission avec tous les moyens mis à notre disposition.
Nous sommes persévérants car la recherche médicale est longue et complexe.
Synergie
Nous soutenons le développement d’une expertise scientifique autour de la maladie de Sanfilippo.
Nous recherchons la plus grande efficience dans nos activités et nos soutiens.
Solidarité
Nous sommes à l’écoute des besoins des enfants et de leur famille avec toute l’empathie et la compassion nécessaire.
Nous travaillons dans le cadre d’une communauté solidaire autour des enfants, des proches aidants, des médecins et des chercheurs.
Transparence
Nous sommes transparents à la fois sur la provenance de nos fonds et leur utilisation.
Nous communiquons régulièrement sur notre organisation et nos activités.
En août 2008, nous apprenions que notre petite fille Charlotte, alors âgée de 4 ans, était atteinte d’une maladie orpheline incurable et dévastatrice, la maladie de Sanfilippo. Nous découvrions aussi que cette maladie génétique était loin de ne toucher que notre fille.
Frédéric Morel, Président-Fondateur
Organisation
Dre Danielle BERTOLA REYMOND
Me Arnaud CYWIE
Anaïs DI NARDO
Représentante familles
Corinne FERY-VON ARX
Me Emmanuel LEIBENSON
Frédéric MOREL
Président-Fondateur
Natascha SIEGRIST
Dr Ron HOGG
Dr Nicolas LANTZ
Alexandra Spaethe
Directrice
Actualités
Journée internationale des maladies rares
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