
La Fondation
mission
La Fondation Sanfilippo Suisse a pour mission de récolter des fonds en relation avec la maladie de Sanfilippo pour
1
Financer la recherche et suivre les avancées thérapeutiques.
2
Accompagner les enfants atteints de cette maladie et soutenir leurs familles.
3
Communiquer et sensibiliser sur les enjeux des maladies rares.
Valeurs

Engagement
Nous sommes déterminés à remplir notre mission avec tous les moyens mis à notre disposition.
Nous sommes persévérants car la recherche médicale est longue et complexe.

Synergie
Nous soutenons le développement d’une expertise scientifique autour de la maladie de Sanfilippo.
Nous recherchons la plus grande efficience dans nos activités et nos soutiens.

Solidarité
Nous sommes à l’écoute des besoins des enfants et de leur famille avec toute l’empathie et la compassion nécessaire.
Nous travaillons dans le cadre d’une communauté solidaire autour des enfants, des proches aidants, des médecins et des chercheurs.

Transparence
Nous sommes transparents à la fois sur la provenance de nos fonds et leur utilisation.
Nous communiquons régulièrement sur notre organisation et nos activités.
En août 2008, nous apprenions que notre petite fille Charlotte, alors âgée de 4 ans, était atteinte d’une maladie orpheline incurable et dévastatrice, la maladie de Sanfilippo. Nous découvrions aussi que cette maladie génétique était loin de ne toucher que notre fille.
Frédéric Morel, Président-Fondateur
Organisation
Le Conseil de Fondation

Frédéric Morel
Fondateur, Président

Dre Danielle Bertola Reymond
Membre

Isabelle Costes
Membre

Maître Arnaud Cywie
Membre

Corinne Féry-von Arx
Membre

Maître Emmanuel Leibenson
Membre

Anaïs di Nardo
Membre
Le Comité Scientifique

Dr Nicolas Lantz
Directeur du Comité Scientifique

Dr Ron Hogg
Bureau de la Fondation

Alexandra Spaethe
Directrice de la Fondation Sanfilippo Suisse
Actualités

13 novembre 2025
4e conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo
Les 13 et 14 novembre 2025, Genève accueillera la conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo.

25 mai 2025
Race for Gift 2025
Le 25 mai 2025, rejoignez-nous pour la 10e édition de la Race for Gift. Courons ensemble pour battre de nouveaux records et porter haut notre message d’espoir !

02 juin 2024
Race for Gift 2024
Pour la huitième année, la Fondation participe à la course solidaire Race For Gift qui aura lieu le 2 juin 2024 à Genève. Cette année, les fonds récoltés seront alloués au soutien aux familles d’enfants Sanfilippo.

21 mars 2024
Un programme de recherche encourageant dirigé par le Prof. Sizonenko et la Dre Veraldi
Le but du projet est d’évaluer l’effet du traitement avec un polysaccharide inhibiteur de l’héparanase sur le modèle de souris MPS III A (maladie de Sanfilippo). Cette voie d’administration couplée à l’encapsulation du traitement dans […]
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