La Fondation

La Fondation

La Fondation Sanfilippo Suisse a pour mission de récolter des fonds en relation avec la maladie de Sanfilippo pour

Financer la recherche et suivre les avancées thérapeutiques.

Accompagner les enfants atteints de cette maladie et soutenir leurs familles.

Communiquer et sensibiliser sur les enjeux des maladies rares.

Engagement

Nous sommes déterminés à remplir notre mission avec tous les moyens mis à notre disposition.

Nous sommes persévérants car la recherche médicale est longue et complexe.

Synergie

Nous soutenons le développement d’une expertise scientifique autour de la maladie de Sanfilippo.

Nous recherchons la plus grande efficience dans nos activités et nos soutiens.

Solidarité

Nous sommes à l’écoute des besoins des enfants et de leur famille avec toute l’empathie et la compassion nécessaire.

Nous travaillons dans le cadre d’une communauté solidaire autour des enfants, des proches aidants, des médecins et des chercheurs.

Transparence

Nous sommes transparents à la fois sur la provenance de nos fonds et leur utilisation.

Nous communiquons régulièrement sur notre organisation et nos activités.

Organisation

Le Conseil de Fondation

Dre Danielle BERTOLA REYMOND

Me Arnaud CYWIE

Anaïs DI NARDO
Représentante familles

Corinne FERY-VON ARX

Me Emmanuel LEIBENSON

Frédéric MOREL
Président-Fondateur

Natascha SIEGRIST

Le Comité Scientifique

Dr Ron HOGG

Dr Nicolas LANTZ

L’équipe du bureau

Alexandra Spaethe
Directrice

Journée internationale des maladies rares

A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, plusieurs actions de visibilité ont été menées.

Une feuille de route mondiale pour les thérapies du syndrome de Sanfilippo

Une nouvelle alliance mondiale pour le syndrome de Sanfilippo

Une balançoire pour les enfants à mobilité réduite aux HUG

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