Une nouvelle alliance mondiale pour le syndrome de Sanfilippo

Nous avons le plaisir d’annoncer la création de l’International Sanfilippo Syndrome Alliance (ISSA), une collaboration mondiale d’organisations de patients qui s’engagent à fournir rapidement des informations aux personnes atteintes du syndrome de Sanfilippo et à leurs familles.

Les membres fondateurs de l’ISSA sont au nombre de onze fondations de dix pays différents qui ont collaboré à une série d’initiatives, notamment en cofinançant des projets de recherche dans le monde entier. La formalisation de cette alliance contribuera à créer une voix plus forte et unie sur le syndrome de Sanfilippo.

Parmi les priorités figurent l’élaboration d’un registre de la maladie de Sanfilippo centré sur le patient ainsi que la traduction et la diffusion de ressources communes : la feuille de route mondiale pour les thérapies du syndrome de Sanfilippo et les lignes directrices de consensus sur le syndrome de Sanfilippo pour les soins cliniques. 

Pour plus d’informations, veuillez consulter le site www.sanfilippoalliance.org