Nos actions
Nous comptons apporter une aide concrète aux familles d’enfants atteints de MPS III et avons la ferme intention de continuer à faire avancer la recherche sur les mucopolysaccharidoses (MPS) qui n’ont pas encore de traitement.
AIDE AUX FAMILLES
La Fondation œuvre pour apporter une aide concrète aux enfants atteints de MPS III ainsi qu’à leurs proches :
- Mesures favorisant l’éducation et l’intégration des enfants atteints de la mucopolysaccharidose dans un milieu éducatif.
- Prise en charge des enfants atteints à tous les stades de leur vie.
- Soutien aux familles pendant et après la maladie de leur enfant.
Sensibilisation
aux maladies
rares
Campagnes
8000 maladies rares dans le monde.
3 maladies sur 4 sont des maladies pédiatriques.
80% de ces maladies sont d’origine génétique.
300 Mios de personnes atteintes de maladies rares dans le monde.
La Fondation mène une campagne active de sensibilisation aux maladies rares afin de faire connaître et reconnaître la problématique de ces maladies, plus particulièrement de la maladie de Sanfilippo.
Une maladie rare se définit comme une affection qui touche moins d’une personne sur 2000 et qui nécessite des efforts combinés spéciaux pour sa prise en charge. Il existe plus de 8000 pathologies rares répertoriées. D’origine génétique dans 80% des cas, les autres causes sont infectieuses, auto-immunes, dégénératives ou tumorales. Elles sont le plus souvent chroniques, invalidantes et peuvent mettre le pronostic vital en jeu. La plupart se déclarent au plus jeune âge, alors que d’autres se dissimulent pendant de longues années.
Les premières victimes sont les enfants, trois maladies sur quatre mettant leur vie en péril.
Journée
internationale
des maladies rares
Depuis 2008, la Journée internationale a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. Elle vise à sensibiliser le public aux maladies rares et à leur impact sur les patients et leurs proches.
Événements
Race for Gift 2024
Pour la huitième année, la Fondation participe à la course solidaire Race For Gift qui aura lieu le 2 juin 2024 à Genève. Cette année, les fonds récoltés seront alloués au soutien aux familles d’enfants Sanfilippo.
Journée internationale des maladies rares
A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, plusieurs actions de visibilité ont été menées.
Soirée caritative anniversaire au Théâtre de Carouge
Organisée autour du spectacle Une journée particulière avec dans les rôles principaux Laetitia Casta et Roschdy Zem.
3e Conférence Internationale
La 3e Conférence Internationale organisée par la Fondation Sanfilippo Suisse s'est tenue les 12 et 13 novembre 2020 en visio-conférence.
Voir tous nos événements
Journée mondiale SANFILIPPO
