Nos actions

Julia

Nos actions

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Sensibilisation
aux maladies
rares

Campagnes

La Fondation mène une campagne active de sensibilisation aux maladies rares afin de faire connaître et reconnaître la problématique de ces maladies, plus particulièrement de la maladie de Sanfilippo.

Une maladie rare se définit comme une affection qui touche moins d’une personne sur 2000 et qui nécessite des efforts combinés spéciaux pour sa prise en charge. Il existe plus de 8000 pathologies rares répertoriées. D’origine génétique dans 80% des cas, les autres causes sont infectieuses, auto-immunes, dégénératives ou tumorales. Elles sont le plus souvent chroniques, invalidantes et peuvent mettre le pronostic vital en jeu. La plupart se déclarent au plus jeune âge, alors que d’autres se dissimulent pendant de longues années.

Événements

La Fondation participe ou organise un certain nombre d’événements tout au long de l’année afin de récolter des fonds pour financer des projets de recherche.

25 mai 2025

Race for Gift 2025

Le 25 mai 2025, rejoignez-nous pour la 10e édition de la Race for Gift. Courons ensemble pour battre de nouveaux records et porter haut notre message d’espoir !

05 juillet 2024

Journée internationale des maladies rares

A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, plusieurs actions de visibilité ont été menées.

05 juillet 2024

Soirée caritative anniversaire au Théâtre de Carouge

Organisée autour du spectacle Une journée particulière avec dans les rôles principaux Laetitia Casta et Roschdy Zem.

05 juillet 2024

3e Conférence Internationale

La 3e Conférence Internationale organisée par la Fondation Sanfilippo Suisse s'est tenue les 12 et 13 novembre 2020 en visio-conférence.

Voir tous nos événements

La Fondation œuvre pour accélérer la découverte d’un traitement contre la maladie de Sanfilippo, en récoltant des fonds pour financer des projets de recherche.