
Nos actions
Nous comptons apporter une aide concrète aux familles d’enfants atteints de MPS III et avons la ferme intention de continuer à faire avancer la recherche sur les mucopolysaccharidoses (MPS) qui n’ont pas encore de traitement.
AIDE AUX FAMILLES

La Fondation œuvre pour apporter une aide concrète aux enfants atteints de MPS III ainsi qu’à leurs proches :
- Mesures favorisant l’éducation et l’intégration des enfants atteints de la mucopolysaccharidose dans un milieu éducatif.
- Prise en charge des enfants atteints à tous les stades de leur vie.
- Soutien aux familles pendant et après la maladie de leur enfant.
maladies rares
identifiées dans le monde
Touchent
des enfants
ont une
origine génétique
de personnes concernées
à l’échelle mondiale
Sensibilisation
aux maladies
rares

Campagnes
La Fondation mène une campagne active de sensibilisation aux maladies rares afin de faire connaître et reconnaître la problématique de ces maladies, plus particulièrement de la maladie de Sanfilippo.
Une maladie rare se définit comme une affection qui touche moins d’une personne sur 2000 et qui nécessite des efforts combinés spéciaux pour sa prise en charge. Il existe plus de 8000 pathologies rares répertoriées. D’origine génétique dans 80% des cas, les autres causes sont infectieuses, auto-immunes, dégénératives ou tumorales. Elles sont le plus souvent chroniques, invalidantes et peuvent mettre le pronostic vital en jeu. La plupart se déclarent au plus jeune âge, alors que d’autres se dissimulent pendant de longues années.
Événements
La Fondation participe ou organise un certain nombre d’événements tout au long de l’année afin de récolter des fonds pour financer des projets de recherche.
Événements

25 mai 2025
Race for Gift 2025
Le 25 mai 2025, rejoignez-nous pour la 10e édition de la Race for Gift. Courons ensemble pour battre de nouveaux records et porter haut notre message d’espoir !

05 juillet 2024
Journée internationale des maladies rares
A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, plusieurs actions de visibilité ont été menées.

05 juillet 2024
Soirée caritative anniversaire au Théâtre de Carouge
Organisée autour du spectacle Une journée particulière avec dans les rôles principaux Laetitia Casta et Roschdy Zem.

05 juillet 2024
3e Conférence Internationale
La 3e Conférence Internationale organisée par la Fondation Sanfilippo Suisse s'est tenue les 12 et 13 novembre 2020 en visio-conférence.