Pour la huitième année, la Fondation participe à la course solidaire Race For Gift qui aura lieu le 2 juin 2024 à Genève. Cette année, les fonds récoltés seront alloués au soutien aux familles d’enfants Sanfilippo.
Actualités
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Un programme de recherche encourageant dirigé par le Prof. Sizonenko et la Dre Veraldi
Le but du projet est d’évaluer l’effet du traitement avec un polysaccharide inhibiteur de l’héparanase sur le modèle de souris MPS III A (maladie de Sanfilippo). Cette voie d’administration couplée à l’encapsulation du traitement dans des nanoparticules lipidiques devrait entraîner une quantité plus élevée de traitement biodisponible au cerveau. Les résultats sont attendus pour le […]
Journée internationale des maladies rares
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, plusieurs actions de visibilité ont été menées.
Une nouvelle alliance mondiale pour le syndrome de Sanfilippo
Nous avons le plaisir d’annoncer la création de l’International Sanfilippo Syndrome Alliance (ISSA), une collaboration mondiale d’organisations de patients qui s’engagent à fournir rapidement des informations aux personnes atteintes du syndrome de Sanfilippo et à leurs familles. Les membres fondateurs de l’ISSA sont au nombre de onze fondations de dix pays différents qui ont collaboré […]
Un programme de recherche innovant et prometteur avec le Swiss Data Science Center
Ce projet, lancé en juin 2023 et à la pointe des dernières innovations et technologies dans le domaine de la Recherche & Développement, est mené par le Swiss Data Science Center (joint-venture entre l’EPFL et l’ETH Zürich). Les chercheurs vont utiliser l’intelligence artificielle et des bases de données existantes pour développer un algorithme servant à […]
Soirée caritative anniversaire au Théâtre de Carouge
Organisée autour du spectacle Une journée particulière avec dans les rôles principaux Laetitia Casta et Roschdy Zem.
Une feuille de route mondiale pour les thérapies du syndrome de Sanfilippo
La Fondation a contribué à la rédaction de cette feuille de route mondiale pour les thérapies du syndrome de Sanfilippo. Des versions en anglais, allemand, espagnol, portugais sont disponibles via le lien suivant : https://www.sanfilippo.org.au/research/global-research-roadmap
Une balançoire pour les enfants à mobilité réduite aux HUG
Parce que la Fondation souhaitait que TOUS les enfants hospitalisés aux HUG aient accès à une balançoire, une nacelle pour fauteuils roulants a été installée dans le jardin de l’hôpital pour enfants. Ce projet en mémoire de Charlotte a pu voir le jour grâce au généreux soutien de l’association Enfance et Maladies Rares ainsi qu’à […]
3e Conférence Internationale
La 3e Conférence Internationale organisée par la Fondation Sanfilippo Suisse s’est tenue les 12 et 13 novembre 2020 en visio-conférence.
Gala 2019
Le Béjart Ballet Lausanne est venu à Genève célébrer les 10 ans de la Fondation, le mardi 19 novembre 2019 au Bâtiment des Forces Motrices. Une soirée artistique pour récolter des fonds pour la recherche.
Race for Gift 2019
La Fondation a participé à la course solidaire en mai 2019. Près de CHF 45’000.- ont été récoltés!
Concert de gospel le samedi 2 mars 2019
Au temple de Jussy par le Geneva TF Gospel sous la direction de Terry François en faveur de la FONDATION SANFILIPPO SUISSE
Campagne d’affichage 2019
A partir du 13 février 2019 : Campagne d’affiche sur les transports publics genevois pour les maladies rares.
Nouvelle affiche dans les parkings Manor et Nations
Race for Gift 2018
Participation de la Fondation Sanfilippo à Race For Gift, 4 mai 2018
Campagne d’affichage 2018
Du 4 février – 13 mars 2018: Campagne d’affiche sur les transports publics genevois pour les maladies rares.
Concert de bienfaisance 2017
Le 18 novembre 2017 à 20h au Victoria Hall de Genève a eu lieu un concert en faveur de la Fondation Sanfilippo Suisse.
Race for Gift 2017
Participation de la Fondation Sanfilippo à Race For Gift, 3e édition le 21 mai 2017.
Réalisation d’un livre pour enfants « Noé et Noa »
A l’occasion de son cinquième anniversaire, la Fondation Sanfilippo Suisse a réalisé le livre Noé et Noa dans l’objectif de sensibiliser les enfants (7-11 ans) des écoles primaires genevoises aux problématiques de la différence, du handicap, de l’intégration et du respect des diversités. Grâce au généreux soutien de la Fondation André & Cyprien et aux […]