Nos actions
Nous comptons apporter une aide concrète aux familles d’enfants atteints de MPS III et avons la ferme intention de continuer à faire avancer la recherche sur les mucopolysaccharidoses (MPS) qui n’ont pas encore de traitement.
AIDE AUX FAMILLES
La Fondation œuvre pour apporter une aide concrète aux enfants atteints de MPS III ainsi qu’à leurs proches :
- Mesures favorisant l’éducation et l’intégration des enfants atteints de la mucopolysaccharidose dans un milieu éducatif.
- Prise en charge des enfants atteints à tous les stades de leur vie.
- Soutien aux familles pendant et après la maladie de leur enfant.
maladies rares
identifiées dans le monde
Touchent
des enfants
ont une
origine génétique
de personnes concernées
à l’échelle mondiale
Sensibilisation
aux maladies
rares
Campagnes
La Fondation mène une campagne active de sensibilisation aux maladies rares afin de faire connaître et reconnaître la problématique de ces maladies, plus particulièrement de la maladie de Sanfilippo.
Une maladie rare se définit comme une affection qui touche moins d’une personne sur 2000 et qui nécessite des efforts combinés spéciaux pour sa prise en charge. Il existe plus de 8000 pathologies rares répertoriées. D’origine génétique dans 80% des cas, les autres causes sont infectieuses, auto-immunes, dégénératives ou tumorales. Elles sont le plus souvent chroniques, invalidantes et peuvent mettre le pronostic vital en jeu. La plupart se déclarent au plus jeune âge, alors que d’autres se dissimulent pendant de longues années.
Événements
La Fondation participe ou organise un certain nombre d’événements tout au long de l’année afin de récolter des fonds pour financer des projets de recherche.
Événements
Article publié le : 27 novembre 2025
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Offrez une carte, accrochez une étoile… et illuminez une vie.
13 novembre 2025
4e conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo
Les 13 et 14 novembre 2025, Genève accueillera la conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo.
25 mai 2025
Race for Gift 2025
Rejoignez-nous pour la 10e édition de la Race for Gift. Courons ensemble pour battre de nouveaux records et porter haut notre message d’espoir !
02 juin 2024
Race for Gift 2024
Pour la huitième année, la Fondation participe à la course solidaire Race For Gift qui aura lieu le 2 juin 2024 à Genève. Cette année, les fonds récoltés seront alloués au soutien aux familles d’enfants Sanfilippo.