LA MALADIE DE SANFILIPPO
Eurordis est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 779 associations de patients atteints de maladies rares dans 69 pays couvrant plus de 4'000 maladies.
ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
ASSOCIATION ENFANCE ET MALADIES ORPHELINES
L’AEMO a pour buts d’informer et de sensibiliser un large public sur la problématique des maladies rares ou orphelines ainsi que de lever des fonds pour soutenir toute démarche ou action liée au domaine des maladies rares ou orphelines.
Le portail romand d’information sur les maladies rares informe et oriente les patients, leurs proches et les professionnels vers les consultations spécialisées en Suisse romande et vers les ressources utiles.
Les patients atteints de maladies lysosomales sont au centre de nos activités. L’objectif principal est l’amélioration de leur qualité de vie.
Organisation faîtière, ProRaris représente et défend les intérêts des patients atteints de maladies rares et leurs associations.
Le but de ce portail est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des malades.
Il s'agit d'une organisation d'entraide pour les parents ayant un enfant touché par une mucopolysaccharidose.
Etats Unis
Johna's just begin
National MPS Society
Team Sanfilippo Foundation
Canada
The Sanfilippo Children' Research Foundation
Australie
Monde
