En août 2008, nous apprenions que notre petite fille Charlotte, alors âgée de 4 ans, était atteinte d’une maladie orpheline incurable et dévastatrice, la maladie de Sanfilippo. Nous découvrions aussi que cette maladie génétique était loin de ne toucher que notre fille.
La Fondation a créé ce site Internet afin de permettre aux familles d'être informées sur les travaux de recherches en cours à travers le monde.
Les statuts prévoient que les fonds récoltés doivent être utilisés exclusivement à la réalisation du but de la Fondation et qu’en cas de liquidation, l’intégralité des capitaux de la Fondation seront reversés à une ou plusieurs fondation poursuivant des buts similaires.
Aucun fondateur n’a droit à une rémunération, ni à aucun avantage particulier. Les charges de la Fondation doivent être intiment liées à la réalisation du but de la Fondation. La Fondation communiquera, à tous ceux qui le désirent, ses états financiers ainsi qu’une liste des programmes qui sont suivis.
conseil de fondation
Monsieur Frédéric Morel
Fondateur, Président
Maître Stéphanie La Roche
Vice-Présidente
Maître Arnaud Cywie
Membre
Madame Corinne Féry-von Arx
Membre
Maître Emmanuel Leibenson
Membre
Madame Anaïs di Nardo
Membre
Madame Natascha Siegrist-Fischer
Membre
comité d’action
Madame Christine Chavanon
Madame Arlette Marcos
Madame Virginie Soulié
comité scientifique
Docteure Danielle Bertola
Docteur Armand Bottani
Docteure Susan Hill
Docteur Nicolas Lantz
bureau fondation
Madame Isabelle Costes
Directrice
Madame Marie Galtié
Responsable administrative