La Fondation Sanfilippo

Le but et l'organisation de la Fondation Sanfilippo Suisse

En août 2008, nous apprenions que notre petite fille Charlotte, alors âgée de 4 ans, était atteinte d'une maladie orpheline incurable et dévastatrice, la maladie de Sanfilippo. Nous découvrions aussi que cette maladie génétique était loin de ne toucher que notre fille.

Les maladies génétiques sont des maladies dues à  une ou plusieurs anomalies sur un ou plusieurs chromosomes qui sont transmises à la descendance et qui entrainent un défaut de fonctionnement de cellules précises de l'organisme. Les cellules biologiques fabriquent des protéines dont la structure est déterminée par le code génétique. Si le gène est altéré, il entraîne la cellule dans un dysfonctionnement, qui peut se révéler, à  toute âge de la vie, avec l'expression d'une maladie. Contrairement aux idées reçues ce problème de santé n'est pas nécessairement héréditaire mais peut résulter de mutation génétique

La Fondation a créé ce site internet afin de permettre aux familles de se rencontrer et de les informer sur les travaux de recherches en cours.


Les statuts prévoient que les fonds récoltés doivent être utilisés exclusivement à la réalisation du but de la fondation et qu'en cas de liquidation, l'intégralité des capitaux de la fondation seront reversés à  une fondation ou plusieurs poursuivant des buts similaires.

Aucun fondateur n'a droit à une rémunération, ni à  aucun avantage particulier. Les charges de la fondation doivent être intiment liées à la réalisation du but de la fondation. La fondation communiquera à  tous ceux qui le désirent, ses états financiers, ainsi qu'une liste des programmes qui sont suivis.

 

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