Galas organisés par la Fondation 2011 - MPS Congrès international Genève - Compte-rendu

2011 - MPS Congrès international Genève - Compte-rendu

 

 

Du 8 au 10 décembre 2011, à Genève, la Fondation Sanfilippo Suisse, ses sponsors et partenaires, ont tenu le 1er congrès international sur le thème de la recherche vers un traitement des mucopolysaccharidoses (MPS) au Centre International de Conférences Genève (CICG).

Cette rencontre a rassemblé plus de 125 participants dont une soixantaine de scientifiques venant d’organismes de recherche internationaux, d’universités, d’institutions de la santé, et de l’industrie. Parmi les scientifiques, 27 sont venus des pays de l’Union Européenne (dont 12 de France), 27 de Suisse et 8 avaient fait le voyage des Etats-Unis, du Canada et d’Australie. Trente-six familles sont arrivées de France (9), de Suisse (4), d’Espagne (4), de Turquie (4), de Russie (3), du Portugal (2), de Bosnie-Herzégovine (2), des Etats-Unis (2), d’Argentine (1), d’Italie (1), de Grande-Bretagne (1), de Pologne (1), d’Irlande (1), et de Biélorussie (1). Elles étaient accompagnées de trois adultes atteints de MPS IV A et VI et sept enfants de 6 à 10 ans souffrant de la maladie de Sanfilippo. Ces derniers ont bénéficié d’un programme social spécialement conçu par la Fondation Cap Loisirs.


L’objectif du congrès était de faire le point sur les derniers travaux prometteurs en cours sur les MPS en réunissant non seulement des chercheurs et des scientifiques mais aussi des parents d’enfants souffrant de MPS. C’est un groupe de maladies génétiques rares dont fait partie la maladie de Sanfilippo. En considération du triste constat qu’aujourd’hui il n’existe pas de traitement curatif pour la maladie de Sanfilippo, l’un des buts de ce premier congrès était de stimuler la recherche portant sur cette pathologie.


Le congrès a débuté avec les allocutions de bienvenue du Dr Elizabeth Mason, Organisation Mondiale de la Santé (OMS), du Prof. Jacques-André Romand, Médecin Cantonal de Genève, du Dr Loredana d’Amato Sizonenko, Responsable de la plateforme Orphanet en Suisse, et de M. Dominique Dunant, Président, Carigest SA. La conférence se composait de 24 présentations et 5 posters furent présentés. Parmi les intervenants du programme scientifique on comptait les présentations majeures du Prof. John Hopwood, Women’s and Children's Hospital, Adélaïde, Australie, du Dr Patrick Haslett, Shire Human Genetic Therapies, Massachusets, USA, du Prof. Marc Tardieu, Hôpital Bicêtre, Paris et du Prof. Lena Kjellen, Université d'Uppsala, Suède. Vingt conférenciers complétaient ce programme, chercheurs issus des universités de Graz, Gdansk, Padoue, Orléans, Paris, Barcelone, Manchester,


Montréal, Houston, Cincinnati, Columbus, de l’Ecole Polytechnique Fédérale de Lausanne, ainsi que des représentants de l’industrie pharmaceutique tels que Lysogene, Shire, Zacharon et Orphazyme et l’Association Française contre les Myopathies, la Fondation Blackswan et la Gebert Rüf Stiftung basées toutes deux en Suisse. Ils ont tous apporté leur importante contribution scientifique à ce congrès.
Le film de Marie-Fleur Stalder intitulé « Les enfants de Sanfilippo » a également été projeté lors de la session pour les familles. Le congrès s’est terminé par le discours de clôture d’Esther Neiditsch Prigioni, Présidente de ProRaris, Alliance Suisse des Maladies Rares.


Selon le Prof. Marc Tardieu « ce congrès, qui rassemblait quasi tous les spécialistes du champ, a été utile ». Il a donné l’occasion d’échanger et de partager les informations entre chercheurs du même domaine, en présence de familles de patients, sur les développements en cours des traitements possibles concernant les différents types de MPS. Cette rencontre a incité à des collaborations entre les personnes présentes et son bilan est d’ores et déjà encourageant. En effet, à l’issue de ce congrès, deux équipes de recherche des Etats-Unis et de Grande-Bretagne ont décidé de collaborer sur des travaux de recherches portant sur un traitement de la maladie de Sanfilippo. Trois entreprises vont étudier la possibilité d’unir leurs travaux dans le même sens. La Fondation Sanfilipo Suisse a été approchée par une autre association de parents pour organiser ensemble un prochain congrès faisant le point sur les recherches. De nouveaux projets de recherches ont également été présentés à la Fondation Sanfilippo Suisse en vue d’une demande de soutien financier.


Les familles invitées ont parlé de « conférence de l’espoir » et sont reparties en se sentant moins seules face à la maladie. Les recherches avancent et donnent des résultats, il est raisonnable d’espérer qu’un traitement puisse être trouvé dans un avenir proche.

Les sponsors de l'événement :



 

 

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