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Le témoignage des parents de Tom

Nous avons appris le diagnostic de Tom en juillet 2005, il avait tout juste un an.

Tout a commencé en décembre 2004, il avait 6 mois. Nous avions trouvé que Tom avait une anomalie au niveau de la colonne vertébrale alors nous avons consulté le pédiatre qui a préféré faire un bilan complet. En quelques mois Tom a eu radios, IRM, et bilans sanguins.

 

 

Six mois plus tard, un vendredi après midi, le diagnostic est tombé, Tom était atteint du syndrome de SANFILIPPO (maladie génétique). Il nous a expliqué que nous, ses parents étions porteurs du gène et qu'il y avait un enfant sur quatre qui pouvait l'être. Nous avons eu l'impression que le monde s'écroulait sur nous, qu'à partir de ce moment notre belle vie n'allait plus être la même pour toute la famille. J'attendais à ce moment un bébé. Le médecin nous a expliqué qu'il fallait subir une amiocentèse pour voir s'il était également atteint.

 


Après quelques semaines de doute, d'angoisse et de tristesse, mon portable s'est mis à sonner, j'étais en voiture. Je me suis garée sur le bas côté, j'avais compris, à la voix du généticien que le malheur s'abattait une deuxième fois sur nous. A ce moment-là, j'étais enceinte de 7 mois.

 


Dans la vie, il y a des hauts, des bas, mais il faut toujours garder l'espoir en se battant tous les jours et ne jamais dire que cette maladie est incurable, car la médecine avance...

Depuis, les parents de Tom ont eu un nouvel enfant, Pierre-Antoine, qui lui est en excellente santé.

 

 

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