Actualités et médias Médias Vidéos 2011 - Documentaire - Les enfants de Sanfilippo, film documentaire

2011 - Documentaire - Les enfants de Sanfilippo, film documentaire

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Un film documentaire réalisé par Marie-Fleur Stalder

Avec le soutien de la Fondation Sanfilippo Suisse et la Loterie Romande

Trailer (film entier plus-bas) :

Film entier:

 

Courant 2011, Marie-Fleur Stalder a réalisé un documentaire sur les enfants atteints de la maladie de Sanfilippo.

 

Ce film va à la rencontre de familles dont les enfants sont atteints de MPS IIIA, B et C. Par de là les rires des enfants et l’effervescence des jours d’été quand le film a principalement été tourné, on comprend mieux la réalité des familles vivant avec des enfants atteints d’une maladie rare, évolutive, et à ce jour sans traitement. On y découvre que les quotidiens sont compliqués, les diagnostics parfois tardifs, l’éducation toujours modifiée et les rapports de fratrie transformés.

Le Professeur Marc Tardieu, principal investigateur de l’essai de thérapie génique pour la maladie de Sanfilippo de type A, actuellement en cours, a également participé à ce documentaire.

Marie-Fleur Stalder met ce matériel documentaire à disposition des associations, familles et des personnes ayant besoin de communiquer sur les maladies rares, et en particulier la maladie de Sanfilippo. Le film a été présenté en avant-première lors du congrès des MPS 2011 à Genève en décembre 2011, et est disponible en consultation sur Internet

 

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